‘Reduceer mensen in het ziekenhuis niet tot hun biologische eigenschappen’

Wat wil je als je bijna dood gaat? Zo lang mogelijk blijven leven? Of staat levenskwaliteit voorop? Zelf vindt ze het een lastige vraag. Maar hij is belangrijk om te stellen, zegt Judith Rietjens, sinds september 2022 hoogleraar op de faculteit Industrieel Ontwerpen. Niet alleen in de laatste levensfase, maar ook als je kerngezond bent. Iedereen kan immers zomaar onder een auto komen.

Rietjens houdt zich al haar hele carrière bezig met het levenseinde. Bij het Erasmus MC doet ze er sinds het begin van het decennium onderzoek naar. Dat resulteerde onder meer in een keuzehulp op Thuisarts.nl die mensen helpt om met hun arts te bespreken hoe zij de laatste fase van hun leven voor zich zien.

Sinds anderhalf jaar combineert Rietjens haar aanstelling in Rotterdam met het hoogleraarschap op de TU Delft. Ze is ervan overtuigd dat ontwerpers een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan haar belangrijkste missie: stel de mens voorop, niet diens aandoening.

De titel van je intreerede luidt ‘The person formerly known as patient’. Waarom doet die terminologie ertoe?

“Het woord ‘patiënt’ komt uit het Latijn en betekent ‘lijden’ en ‘geduld’. Het impliceert dat als je ziek wordt, je maar moet afwachten wat de dokter zegt. Ik pleit er juist voor dat mensen meepraten en meebeslissen over hun eigen behandelingen.

Daarnaast hoor ik vaak: wij zijn meer dan alleen patiënt. Wij zijn mensen, wij hebben gezinnen, banen. We hebben verlangens, gedachten, hobby’s. Als je die mensen patiënten blijft noemen, beperk je ze tot een beetje een enge rol, namelijk die van zieke.

Als laatste wordt de grens tussen gezond en ziek steeds vager. We zeggen nu bijvoorbeeld steeds vaker dat obesitas een ziekte is. Heel veel mensen zijn obees, zijn zij dan allemaal patiënt? Of zijn we gewoon allemaal mensen met in meer of mindere mate ziektekenmerken?”

‘Zijn we niet gewoon allemaal mensen met in meer of mindere mate ziektekenmerken?’

Wat gaat er mis in het huidige zorgsysteem?

“De gezondheidszorg is een oud systeem gericht op genezen. Dat is ook waar artsen hun eer aan behalen. Ze weten wel dat praten over de wensen van de patiënt belangrijk is, maar in de praktijk schiet het er in bij in. De nieuwe generatie artsen is er goed in getraind om beslissingen te nemen in samenspraak met hun patiënten. Maar na hun opleiding worden ze deel van het bestaande systeem. En dan blijkt dat de nu nog steeds behoorlijk paternalistische cultuur – waarin de arts bepaalt voor de patiënt – toch veel invloed op ze heeft.”

Dankzij innovaties van onder meer Delftse wetenschappers worden medische behandelingen juist steeds meer gepersonaliseerd. Hoe rijmt dat met de persoonsgerichte zorg die jij voor ogen hebt?

“Tegenwoordig kunnen we bepaalde behandelingen heel precies op iemands biologische eigenschappen laten aansluiten. Dat is hartstikke mooi, want daardoor blijft die persoon langer leven. Maar het gaat weinig over vragen als: wat betekent het als iemand door bijwerkingen geen piano meer kan spelen? Of zo vaak naar het ziekenhuis moet dat vakantie er niet meer in zit? We moeten er voor waken dat je mensen in het ziekenhuis niet reduceert tot hun biologische eigenschappen. Tot een reeks scanuitslagen of tumormarkers die de behandeling bepalen.”

Ga jij de brug slaan tussen techniek en menselijkheid?

“Ik ben diegene die aan technici vraagt hoe hun innovaties aansluiten bij wat mensen belangrijk vinden. Dat past goed bij ontwerpende wetenschappers. Zij zijn er supergoed in om boven water te krijgen wat mensen echt belangrijk vinden. Ik zie mezelf als een verbinder tussen niet alleen de zorg en de techniek, maar ook andere disciplines. Wat kan kunst bijvoorbeeld bijdragen aan de wetenschap? Ik hoop dat ik mensen die op het eerste gezicht met schijnbaar tegengestelde dingen bezig zijn, elkaar kan laten vinden.”

De intreerede van Judith Rietjens werd van passende beelden voorzien door kunstenaar Ola Lanko.

De zorg staat onder druk. In 2040 zou een kwart van alle Nederlanders in de zorg moeten werken om de vraag op te vangen. Is het haalbaar om tijd te maken voor meer gesprekken?

“Het hoeven heus niet altijd diepgaande gesprekken bij kaarslicht te zijn. Ook in een kort consult kan een arts zorgen dat hij de wensen van degene die tegenover hem zit achterhaalt. Naar schatting past een derde van alle zorg niet goed bij wat mensen willen. Met iets simpels als een gesprek kun je voorkomen dat je een compleet behandeltraject opzet voor iemand die daar niet op zit te wachten. Het kan dus ook tijd en geld besparen.”

Leidt de focus op gesprekken voeren niet af van andere structurele problemen in de zorg?

“Je kunt het symptoombestrijding noemen om de oplossing niet aan de kant van de behandelaren te zoeken. Maar ik denk dat mijn aanpak juist een versimpeling is. Zorgzaamheid is de kern. En dat begint met een gesprek tussen iemand die een aandoening heeft en iemand die daarbij kan helpen.”

Wat moet het aankomende kabinet volgens jou doen?

“Het lijkt erop dat zorg in de toekomst schaarser wordt. Er zitten grenzen aan. Welke zorg gaan we wel en niet geven als er echt schaarste is? Wat is goed voor de patient? Maar ook: wat is goed voor ons klimaat, voor de wereld, voor de samenleving? Dat debat moet het kabinet durven aangaan.

Het is aan de politiek om zich uit te spreken, maar net als in het ziekenhuis of het verpleeghuis moeten de beslissingen niet over de ruggen van mensen worden gemaakt. Daar wil ik echt een lans voor breken. Praat niet te veel óver mensen, maar zo veel mogelijk mét mensen.”