‘Iedereen kent autisme alleen maar als probleem’

Verkeerde opmerking

“Wat me een jaar of vijftien geleden toch overkwam… Ik heb in Delft scheikundige technologie gestudeerd en toen ik daar al zo’n vijftien jaar weg was, liep ik toevallig over de brug van de Schie toen ik een oud-studiegenoot ontmoette. We hadden elkaar al die jaren niet gezien en praatten wat. Na een tijdje zei hij: “Tot ziens, hè!” En ik antwoordde: “Ik denk het niet.” Pas na een kwartier realiseerde ik me dat zijn reactie wat gek was. Pas na twee weken dacht ik: o, het was een verkeerde opmerking van mij. Pas tien jaar later snapte ik hem, op het moment dat ik mijn diagnose Asperger kreeg.”

Beperking

“Als je op je 51ste ineens die diagnose krijgt, gaat er vrij veel door je heen. Gehandicapt? Beperkingen? Denkt iedereen dat? Ook als ik al die tijd gewoon ben blijven werken? Als ik ook succes heb, wat is dan mijn beperking? Ik ben in DSM-IV gaan kijken, de dikke bijbel van psychologen en psychiaters waarin alle mentale aandoeningen staan. Bij intelligentie staat ‘zie zwakbegaafdheid’. Dus de medische visie op intelligentie is: daar waar het problemen oplevert. Autisme is gedefinieerd door medici, intelligentie door mensen die het arbeidsproces wilden optimaliseren. Iedereen kent autisme alleen maar als een probleem. Ja, er kunnen problemen zijn, maar niet per definitie. Autisme is in eerste instantie: anders waarnemen en daardoor anders reageren en anders begrijpen. Soms geeft dat problemen. Niet altijd.”

Studie

“Mijn studie ging eigenlijk wel goed. Ik ben in zeven jaar afgestudeerd en heb mijn studie op mijn hersenen gehaald. Planning was een ramp: ik werkte op het laatste moment. Ik had geluk dat ik vrij snel op een studentenverdieping kwam, een soort huiskamer. Dat leek erg op thuis, want ik kom uit een groot gezin. Ik hoefde weinig contacten te regelen. Verder had ik een jaarclub en studeerde ik. Mijn sollicitatie was succesvol door mijn afstudeerprof. Anders was het me niet gelukt bij Shell te komen, denk ik. Als je nu bij je sollicitatie bij Shell aangeeft dat je autisme hebt en wilt dat ze er rekening mee houden, doen ze dat ook. Dan krijg ik waarschijnlijk weer een telefoontje: ‘Diederik, heb je advies voor ons?”

Ongemakkelijk

“Op mijn eerste werkdag maakte ik al een paar gênante fouten en al was ik tegenover collega’s vrolijk en vriendelijk, ik wist niet goed hoe het met nieuwe contacten werkte. Er werd wekelijks geborreld en ik voelde me erg ongemakkelijk. Ik wist niet wat ze van me verwachtten. Hoe praat je met collega’s als er niks te bepraten is? Mijn assistenten kreeg ik niet gemotiveerd te doen wat ik wilde. Bij de eerste beoordeling heb ik er eentje huilend de deur uitgekregen. Met de beste bedoelingen had ik hem een eerlijke beoordeling gegeven en niet in de gaten gehad hoe hard het aan kon komen. Dat snapte ik pas na mijn diagnose.”

Collega-autisten

“Toen ik bij Shell ging zoeken naar mensen met autisme vond ik er niet zo veel: eentje in Nederland. Als één procent van alle werknemers autisme heeft, zijn het er bij Shell duizend mensen. De meesten weten het niet. Of ze willen het niet weten. Je gaat niet graag op zoek naar eigenschappen die een negatieve klank hebben. Er zijn dus relatief weinig ouderen die een diagnose hebben. Als je mensen met autisme-diagnose wilt ontmoeten, heb je de grootste kans ze te vinden tussen tien- en twintigjarigen. Dat is natuurlijk niet representatief, want we weten dat autisme niet iets is van de laatste tijd of wat zomaar weggaat. Onze maatschappij kent te weinig voorbeelden van volwassenen met autisme. Ik ben er zo een: 56 jaar ondertussen.”

Sociaal bezig

“Ik dacht: ik zal ingenieur blijven tot aan mijn graf. Gek genoeg gebeurde er veel meer toen ik mijn diagnose Asperger kreeg. Ik begon bij Shell het project ‘autisme als diversiteit’. Ik werd lid van de ministeriële werkgroep ‘vanuit autisme bekeken’ (VAB) en ik ben nu autisme-ambassadeur. Iets wat je niet echt verwacht van iemand met autisme: sociaal bezig zijn. Tegelijkertijd is het een bewijs dat er ook bij autisme – of misschien juist bij autisme – veel ontwikkelingspotentieel is. Voor ontwikkeling zijn maar een paar dingen nodig: de wetenschap dat er iets is wat je niet weet. En de mogelijkheid om daar in te oefenen.”

Uit de kast

“Het project bij Shell noem ik informeel ‘autisten uit de kast’: ze zijn er wel, maar ze durven er niet voor uit te komen. Ik vond het zoveel lijken op het roze netwerk. Homoseksueel zijn of lesbisch: daarbij zie je ook zoiets als schaamte of angst. Je vindt jezelf misschien wel normaal en je vindt dat je het heel goed doet, maar je loopt er liever niet mee te koop, want wie weet begrijpen mensen dat verkeerd of gebruiken ze het tegen je. Dus je moet op een andere manier naar autisme kijken. De eerste die ik daar positief over vond communiceren was Peter Vermeulen, een Vlaams psycholoog, onderzoeker en behandelaar bij Autisme Centraal. Die vergelijkt niet de beperkingen, maar de sterke kanten van mensen zonder en met autisme.”

Sterktes en zwaktes

“Met een stuk of vijftien collega’s moesten we elkaar eens beoordelen volgens Belbin’s Team Roles. Wat kwam er uit? Ik was creatief en onorthodox, maar communiceerde voor geen meter. Dat klopt. Vanaf mijn eerste beoordeling bij Shell in 1983 was het: ‘communiceert niet, moet op cursus’. Dat is lang zo gebleven, toen zijn ze ermee opgehouden. En vijf jaar geleden kwam er opeens een diagnose. Nu snap ik wat communiceren is. Verder was ik strategisch, gebalanceerd, zuiver waarnemend, maar het lukte me niet om iemand te inspireren. Ik wist niet hoe ik met mensen om moest gaan. Klopt. Is nog steeds zo. Ik ben specialistisch. Ik doe iets wat weinig anderen kunnen. Dat is mijn bestaansrecht binnen Shell. Als je bepaalde sterke kanten hebt, zitten er waarschijnlijk ook zwakke kanten aan. Misschien hebben we voor autisme alleen maar de negatieve kanten benoemd en moeten we hard op zoek naar de positieve die er ook zijn.”

Autisme ambassades

“Ik ben bezig met autisme ambassades. Laatst hadden we met VAB zeventien organisaties, twee ministeries, een politieregio en een aantal bedrijven op bezoek voor een conferentie. Zeventien mensen met autisme en hun HR-manager wilden onderzoeken of ze binnen hun organisatie meer open kunnen zijn over autisme. Als ze verder willen dan trainen wij ze, zodat meer collega’s snappen wat goed en minder goed werkt. En hoe je daar zoveel mogelijk profijt uithaalt. Als mensen open zijn of werken in een personeelsfunctie en vanuit hun organisatie daar aan mee willen werken, kunnen ze contact opnemen.”

Onbewust waarnemen

“Als ik het Youtube-filmpje Heider-Simmel Demonstration vertoon en vraag wat mensen zoal hebben gezien, vullen ze van alles in, maar het enige wat ze zien zijn twee bewegende driehoekjes. Al het andere is een product van hun geest. Ik zou het een gebrek willen noemen dat mensen niet zuiver kunnen waarnemen. Helaas doet 99 procent dat zonder het in de gaten te hebben. En dat ene procent dat niet vanzelfsprekend onbewust waarneemt, noemen we toevallig beperkt. Als 99 procent onbewust interacties snapt, kunnen mensen moeiteloos op elkaar reageren. Die arme autist heeft niet eens in de gaten dat al die andere mensen dat hebben. En die anderen hebben niet in de gaten dat één persoon dat niet vanzelf meekrijgt.”

Eénpitter

“Elke keer als ik van baan wissel – elke vier, vijf jaar – heb ik weer een gewenningsperiode van een aantal maanden: hoe gedraag ik me in deze groep? Ze zijn al weg naar de lunch: kan ik er dan nog bij gaan zitten? Maar als ik nu ga lunchen, is de tafel misschien vol. Durf ik dan alleen aan een tafel te gaan zitten? Dan ben je vijftig en vraag je je nog steeds dat soort dingen af. Dat is een ongemakkelijkheid die ik blijf houden, denk ik. Op mijn werk heb ik een briefje aan mijn laptop zitten met de tekst: ik kan het altijd vragen aan anderen. Ik weet het en het gebeurt gewoon niet. Het komt niet in me op. Ik ben vijftig jaar een éénpitter geweest. Ik heb altijd datgene gedaan wat ik in mijn eentje uitstekend kon doen. Sterker: ik heb me zodanig gespecialiseerd dat anderen naar mij toe kwamen. Dat is een behoorlijke beperking.”

Trucs

“Alles in deze wereld is ontworpen. Het is voor mij soms moeilijk te accepteren dat mensen wegkomen met stomme fouten. Drempels die verschillende hoogtes hebben, bijvoorbeeld. Vluchtbordjes die op vier meter hoogte hangen, terwijl je weet waar rook gaat hangen. De helft van de deuren is zwaar en je weet nooit welke. Het is te futiel voor woorden. Ik heb mezelf moeten aanleren dat van me af te laten glijden. Het kost me veel moeite, maar ik werk nog steeds dus blijkbaar los ik dingen op. Sinds ik een smartphone heb, gaat nog meer goed. Ik ging vaak onvoorbereid naar een vergadering. Niet zozeer onvoorbereid over het onderwerp, maar over de manier waarop men daarover wilde praten en beslissen. Als ik nu een afspraak maak, reserveer ik daarvoor tijd. Ik heb extra trucs geleerd.”

Diederik Weve hield vorige maand in het kader van de Autismeweek 2014 een lezing bij de faculteit Elektrotechniek, Wiskunde en Informatica.

www.autismeinfocentrum.nl