Hulp voor studenten met hersenletsel

“Kom allemaal naar het wandrek, klim naar boven, stap over het rek heen en ga aan de achterkant weer naar beneden. Kom maar Marieke…” Het wandrek is niet haar favoriete bezigheid bij de gymlessen, maar wat moet je als brugpieper? Ze stapt op de onderste lat en trekt zichzelf omhoog. De eerste treden vallen mee. Eenmaal bovenaan tuurt ze nog eens naar beneden. Onder het rek ligt een matje. Ze tilt haar been op…

“Waarschijnlijk heb ik zweethanden gehad”, zegt Marieke Janssen tien jaar later. “Op het moment dat ik over het hek probeerde te stappen, ben ik gevallen en met mijn hoofd tegen een aantal spijlen en de grond geslagen. Dan helpt een matje niet meer.”

In eerste instantie heeft Janssen alleen last van haar pols. De docent stuurt haar daarom gewoon naar de klas. ’s Avonds voelt ze zich niet lekker. “We gingen naar de huisartsenpost. Het was een hersenschudding en ik moest rust nemen. De klachten gingen niet over. Ik had veel last van migraine.”

Een jaar later heeft ze voor het eerst een zogeheten ‘flutter’ aanval. “Er gaat iets fout in de zenuwen naar je oogspieren, waardoor die ongecontroleerd samentrekken”, legt Janssen uit. “Mijn ogen draaien dan alle kanten op. In feite ben ik op dat moment blind. Gezichten kan ik niet goed meer herkennen. Ik zie alleen omtrekken en niet de ogen, de neus en de mond. Heel vaag. Ik moet dan naar een donkere kamer en mijn ogen dicht doen.” Na drie tot vijf uur is de aanval over.

Ze loopt diverse ziekenhuizen af om te laten uitzoeken wat ze mankeert. Door de val blijken haar rugwervels te zijn beschadigd, de twee bovenste zijn een paar millimeter verschoven. Ze heeft een lagere belastinggrens en zit lang thuis. Uiteindelijk hoort haar moeder via revalidatieartsen dat Janssens klachten lijken op symptomen van hersenletsel: sneller overprikkeld zijn, langzamer kunnen schakelen, sneller geïrriteerd en moe zijn, een lager tempo hebben en lastiger kunnen multitasken.

Overprikkeld
Aan een tafeltje van de drukke espressobar bij Bouwkunde vertelt Janssen hoe ze sneller overprikkeld raakt. “Als we hier zitten te praten, filter jij alle herrie om ons heen eruit. Voor mensen met hersenletsel werken die filters minder goed of helemaal niet meer. Als ik bijvoorbeeld naar een restaurant ben geweest waar het galmt, is dat voor mij een stuk vermoeiender. Ik weet dat ik een dag later grote kans heb op een flutteraanval.”

Daardoor kan ze lessen en tentamens missen. Of andere afspraken, zoals onze eerste voor dit gesprek. “Ik moet ook opletten dat ik mijn ogen niet te veel belast. Dus uitkijken met computers, TL-verlichting en veel lezen. Dat is heel onhandig als je probeert te studeren. Je moet een balans zoeken waarbij je wel studeert, maar niet teveel doet.”

Hoewel ze dat zoveel mogelijk probeert, overvalt een aanval haar nog wel eens. “In de eerste paar jaren werd ik heel boos en snapte ik niet waarom ik er last van had. Nu heb ik meer handvatten: ik weet dat als ik het druk heb gehad, ik ’s avonds last kan hebben en morgen rust moet nemen.”

Op de campus let Janssen goed op waar ze studeert. “De bieb is echt vreselijk, die heeft veel te weinig natuurlijk daglicht. Voor 3mE geldt hetzelfde: te veel TL-lampen. Ik ga meestal bij wiskunde zitten, daar is meer daglicht. En ik moet uitkijken dat ik niet in een te rumoerige omgeving zit. Daarom studeer ik vaak thuis.” Huiswerkopdrachten maakt ze het liefst met pen en papier. “Ik moet gewoon niet te veel naar een scherm staren. Opdrachten op de computer maken is niet goed. Heel onhandig, want tegenwoordig kun je niet meer om computers heen.”

Ontgroening
In haar eerste week aan de TU Delft nam Janssen contact op met een studieadviseur voor individuele aanpassingen. Ze liep vast bij een vak met online huiswerkopgaven. “Dan kreeg ik aanvallen, waardoor ik weer achterliep. Toen hebben we die docent gevraagd of ik het niet hoefde te doen. Daar is wel begrip voor, maar het kost allemaal tijd. Je moet iedereen individueel aanspreken en uitleggen wat er aan de hand is. “Dat doet ze ook bij studenten in projectgroepjes. “Je wilt niet dat ze denken dat je je aanstelt. Er zullen mensen zijn die het te ingewikkeld vinden. Daar ga ik niet veel mee om.” Uiteindelijk heeft Janssen niet veel aanspraak. Ze is er vaak niet. In het begin overwoog ze lid te worden van Sint Jansbrug, maar: “Ik weet dat ik de ontgroeningen niet overleef. Jansbrug kon aanpassingen inbouwen, maar als ik weken meeloop met de introductie, moet ik ook weken bijslapen.” Voor haar sociale contacten en ontspanning werd ze onder meer lid van salsavereniging SoSalsa.

Geen flexibiliteit
Haar bindend studieadvies (bsa) haalde ze niet. Ze kreeg uitstel. Janssen aarzelt te antwoorden op de vraag hoe het onderwijs beter zou kunnen aansluiten op haar handicap. “Ik wil de TU niet afvallen, maar omdat de universiteit steeds meer moet voldoen aan regelingen zoals het bsa, is het schoolser geworden. Hierdoor is er niet zoveel ruimte voor maatwerk en flexibiliteit. De instroom van eerstejaars studenten is groot en daarmee neemt de druk op studie-adviseurs toe, maar als het een maand duurt voordat je een afspraak met ze hebt, moet je dan niet meer studie-adviseurs aannemen?”

Janssen probeert nu te regelen dat ze tentamens in een andere ruimte kan doen, zodat ze bij een aanval later kan beginnen of tijdens een tentamen kan wachten tot het over is. “Ook moeten er eigenlijk alternatieven komen voor een aantal practica met laswerk. Daar zit ik al twee jaar achteraan.”

Ze denkt dat het project Friends4Future (zie kader) meerwaarde zou kunnen bieden, omdat een studiemaatje kan helpen als ze ergens tegenaan loopt. “Ik heb per week twintig uur klachten vanwege mijn hersenletsel en ik heb een studie die me veertig uur kost. Daarnaast moet ik genoeg rusten. Als ik alle ballen in de lucht moet houden, gaan er gewoon dingen fout. Mijn handicap heb ik geaccepteerd, maar dat je leven er door uit de pas gaat lopen nog niet.”

Friends4Future
Jaarlijks lopen in Nederland 130 duizend mensen niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op, onder wie 19 duizend kinderen en jongeren tot 24 jaar, meldt TU-studentenpsycholoog Inge Verhoeven. Zij heeft in de revalidatie gewerkt met jongeren die NAH hadden en besloot onlangs vanuit het lectoraat Revalidatie van de Haagse Hogeschool het project Friends4Future aan te melden voor de Hersenbokaal, een prijs van 35 duizend euro van de Hersenstichting. In het project worden studenten met NAH gekoppeld aan een studiemaatje met wie ze samen kunnen studeren en een sociaal netwerk kunnen opbou

wen. De studiemaatjes krijgen ondersteunen in praktische zaken en krijgen training van een psycholoog om bij moeilijke situaties de juiste vragen te stellen. Vragen als: wat gebeurde er, wat dacht je toen en was het handig wat je deed? Verder wil Verhoeven de Amerikaanse app Span (Social participation and navigation) door een TU-student laten vertalen. Deze app kan studenten met NAH helpen om te gaan met sociaal lastige situaties. Hoewel Verhoeven de bokaal vorige maand niet won, heeft de Hersenstichting toegezegd het project te ondersteunen met aanvullende fondswerving.