Proefpersonen, beulen en slachtoffers

Op het bureau van filosofe Sabine Roeser ligt het boek ‘The man who shocked the world’, over het beruchte onderzoek van psycholoog Stanley Milgram. Milgram beschreef in 1963 in zijn publicatie Behavioral study of obedience de bereidwilligheid waarmee proefpersonen in zijn experiment elektrische schokken toedienden aan andere vermeende proefpersonen (in werkelijkheid acteurs) die zich in een aangrenzende ruimte bevonden.

Telkens wanneer de acteurs verkeerde antwoorden gaven bij een zogenaamde geheugentest moesten de proefpersonen hen een schok toedienen door op een knopje te drukken. Het voltage werd alsmaar hoger. Veel proefpersonen bleken bereid om uiterst pijnlijke schokken toe te dienen boven de 300 Volt.

“Het is een fascinerend onderzoek, dat interessante nieuwe inzichten in de psyche van de mens heeft opgeleverd”, zegt Roeser, die sinds oktober vorig jaar voorzitter is van de ethische commissie van de TU, de Human Research Ethics Committee. “Maar een dergelijk experiment zou nu absoluut niet meer worden goedgekeurd. De proefpersonen blijken beulen, en daarmee zijn zij in feite slachtoffer geworden van het experiment.”

“Het Milgram-experiment heeft ethici flink aan het denken gezet. Medische onderzoeksmethoden werden al aan ethische commissies voorgelegd ter goedkeuring. In de sociale wetenschappen heeft men vervolgens ook grote stappen gezet.”

Ook aan technische universiteiten werkt men veel met proefpersonen. Toch is het aan TU’s nog niet gangbaar om onderzoeksmethoden vooraf aan een ethische commissie voor te leggen.

De meeste technische universiteiten in Europa (62 procent) stellen ethische toetsing niet verplicht. Een lichtende uitzondering is Groot Brittannië waar ethische toetsing van onderzoek met proefpersonen wettelijk vereist is. Dit laatste geldt ook voor de VS, Canada en Australië.

Dit alles staat beschreven in een inventarisatie van filosoof dr. David Koepsell en enkele collega’s. Koepsell was tot september vorig jaar de voorzitter van het Human Research Ethics Committee van de TU. Hij was ook degene die de commissie enkele jaar geleden oprichtte.Inmiddels is hij verhuisd naar Mexico en heeft hij het stokje overgedragen aan Roeser.

Als een soort afscheidsgeschenk verscheen vorige maand Koepsells artikel ‘Human research ethics committees in technical universities’ in het Journal of Empirical Research on Human Research Ethics.

“Technische universiteiten in Europa lopen ontzettend achter”, zegt Roeser. “Dat laat het onderzoek van David duidelijk zien. Het is beschamend. Je zou verwachten dat Westerse landen proactief zijn op dit gebied. Ik vind dat onderzoekers een morele plicht hebben om hun onderzoek ethisch te laten toetsen als er proefpersonen aan te pas komen. De Nuremberg Code eist dit ook.”

Op de TU Delft gebeurt toetsing wel. De universiteit stelt dit verplicht voor onderzoek waar proefpersonen bij betrokken zijn. Al is het de vraag of alle TU-onderzoekers zich hier van bewust zijn. Maandelijks krijgt de commissie, die is samengesteld uit vertegenwoordigers van verschillende faculteiten, een twintigtal onderzoeksmethoden ter beoordeling voorgeschoteld. Dat lijkt weinig gezien alle onderzoeken die er aan de TU plaatsvinden.

De volgende overwegingen staan centraal in de beoordeling: Worden proefpersonen onderworpen aan een risico dat niet in verhouding staat tot de potentiële voordelen? Zijn de proefpersonen voldoende geïnformeerd over het onderzoek, en hebben ze er zonder druk mee ingestemd (het zogeheten “informed consent”)? Worden hun data veilig geborgen? Richt het onderzoek zich op kwetsbare populaties en zijn er speciale voorzorgsmaatregelen getroffen om hen te beschermen? Is het onderzoek wetenschappelijk onderbouwd en zijn de potentiële schadelijke uitwerkingen en voordelen duidelijk vermeld?

Vooral het tweede puntje – het voldoende informeren van de proefpersonen – kan wel eens problematisch zijn, aldus Roeser. “Je hebt informed consent nodig. Dat betekent dat je moet uitleggen wat je wilt onderzoeken. Je mag mensen dus niet fundamenteel op het verkeerde been zetten. Als je je proefpersonen echter van te voren precies vertelt wat er gaat gebeuren, dan beïnvloedt je daarmee hun gedrag en emoties. En dit terwijl je misschien wel juist de emoties van mensen wilt meten die verrast worden. Het is de kunst je onderzoek zo presenteren dat je voldoende informatie geeft zonder het onderzoek te ondermijnen.”

Ook puntje drie – richt het onderzoek zich op kwetsbare populaties? – kan tot discussie leiden. Onder kwetsbare populaties kun je namelijk ook studenten rekenen. Roeser: “Studenten die meedoen aan een enquête van een hoogleraar, of die proefpersoon zijn in een van diens experimenten, doen dat misschien niet uit vrije wil, maar omdat ze bang zijn voor repercussies als ze niet meedoen. Cruciaal is dat de proefpersonen zich in een onafhankelijke positie van de onderzoeker bevinden.”

“En werken met big data is lastig”, vervolgt Roeser. “Daar kamp je gauw met privacy gevoelige informatie. En hoe kun je zeker weten dat alle personen van wie de data afkomstig zijn informed consent hebben gegeven? De ethische kanten van het werken met big data vormen voor een groot deel onontgonnen terrein.”

Elke maand zijn er wel enkele onderzoeksvoorstellen die volgens de ethische commissie van de TU aangepast moeten worden. Maar onderzoeken van het kaliber Milgram is de commissie nog niet tegengekomen.

Roeser verwacht dat haar team meer en meer onderzoeksvoorstellen voorgelegd zal krijgen. “Steeds meer onderzoeksfinanciers eisen dat onderzoeksmethoden getoetst worden. Bovendien worden onderzoekers zich steeds meer bewust van het ethische belang. We zijn bezig om onze procedures efficiënter in te richten zodat we een snellere schifting kunnen maken tussen onproblematische onderzoeken en onderzoeken die meer gedetailleerde feedback vergen.”