Tijdgebrek. Onder die noemer houdt de TU volgende week een campagne voor met name studenten met een functiebeperking. Delta sprak over tijdgebrek met Remco Noordermeer, die halverwege zijn studie civiele techniek in een rolstoel belandde, en hoorde welke impact de ziekte van Parkinson heeft op docent Jop Schaap.
“Het was de eerste mooie dag in mei 1998”, zegt Remco Noordermeer, voorover hangend in een riem aan zijn rolstoel. “Ik ging met wat vrienden zwemmen in de Delftse Hout. Ik rende het strandje af om me af te spoelen. Bij de Delftse Hout is het een hele tijd ondiep en of ik nou dook, of op een zandbank liep of aan een tak bleef hangen… ik viel.”
Noordermeer lag languit met zijn gezicht in het water. “Mijn vrienden dachten dat het een grap was, maar het duurde wel erg lang. Ze haalden me uit het water. Ik was blauw en ze reanimeerden me. Toen ik wakker werd, staarde ik omhoog naar een politieagent. Mensen denken dat verdrinken heel eng is, maar het water was warm en ik dobberde een beetje rond. Dat dobberen was geen slechte ervaring. Tot je daarna in het ziekenhuis wakker wordt en nooit meer kunt lopen…”
Noordermeer heeft een hoge dwarslaesie. Hij kan alleen zijn hoofd, schouders en biceps bewegen. “Mijn triceps doen het niet: ik laat mijn arm via de zwaartekracht of vanuit mijn schouder naar beneden bewegen.”
Kinderhandschrift
Tijdens zijn langdurige revalidatie leerde Noordermeer schrijven met een pen in zijn mond. “Mijn handschrift heb ik weer teruggekregen. Eerst een kinderhandschrift, maar na veel oefenen was dat netter en mijn eigen handschrift. Grappig, je handschrift zit dus niet in je hand, maar ergens in je hersenen.”
Na anderhalf jaar pakte hij zijn studie building engineering weer op. “Eerst wilde ik kustwaterbouw doen, maar na het ongeluk ben ik overgestapt. Ik zag mezelf niet met lieslaarzen rondlopen en bovendien dacht ik dat ik wel iets met ‘toegankelijkheid’ kon doen. Ik zit er nu aan te denken me meer te verdiepen in brandveiligheid en toegankelijkheid in gebouwen.”
“Eerst verzet je je ertegen. Je krijgt in het dagelijks leven al genoeg met ‘toegankelijkheid’ te maken en je wilt er niet ook nog je werk van maken. Toch ging ik steeds meer inzien dat ik moet doen waar ik goed in ben. Als je, zoals in mijn geval, dingen ziet waar anderen nooit opkomen, moet je dat benutten. Je kunt het zo ook verkopen aan een bedrijf. Dat kan meerwaarde geven.”
In het begin kan Noordermeer slechts twintig procent studiebelasting aan. “Je doet dan dus vijf keer zo lang over je studie. Na een jaar of drie, vier zat ik op vijftig tot zestig procent studiebelasting. Ik revalideer nu nog, dat houdt niet op als je van het revalidatiecentrum naar huis gaat.”
Noordermeer was ontzettend blij met de hulp en extra studietijd die hij kreeg vanuit de TU. “Wekelijks kwamen een studieadviseuse en een docent naar mij toe om te kijken wat ik nodig had voor mijn studie. Ze hebben geregeld dat ik hier een eigen kamer kreeg. Ook heb ik een speciale muis, met twee losse knoppen.”
Typen doet hij met een pen in zijn mond. “Vandaar dat het toetsenbord blauw is”, grapt hij. “Ik heb wel programma’s met spraakherkenning geprobeerd en brillen waarmee je met een laserlampje op letters richt, maar dat soort speeltjes gaat gauw kapot. Bovendien is dat wel leuk voor een rechtenstudie, maar niet voor een studie met formules.”
Studentassistenten helpen Noordermeer met praktische zaken zoals het legen van zijn katheter en naar colleges gaan. “De liften bij Civiele Techniek zijn veel te smal en de deuren gaan te snel dicht”, legt de veertiendejaars student uit. Zijn rolstoel past weliswaar precies in de lift, maar dan heeft hij geen ruimte meer om met zijn armen zijn wielen te bewegen.
Zijn trouwe maatje Rick, een golden retriever van de Stichting Hulphond Nederland, is altijd bij hem. Hij helpt met dingen oprapen en deuren openen. “Ik heb hem vooral voor de gezelligheid”, zegt Noordermeer, slurpend aan een rietje. “Je moet wel eens zeggen dat je hem niet mag aaien, maar een hond is een ongelooflijk makkelijke manier om contact te leggen.”
Noordermeer deed zijn tentamens in het begin schriftelijk. “Over vloeistofmechanica heb ik zes uur gedaan. Ik was daarna kapot, maar haalde het wel. Mondeling is af en toe wel moeilijker, want je wilt niet afgaan bij een prof. Mij onthouden ze beter.” Natuurlijk maakt Noordermeer zich wel eens zorgen: zijn leeftijdgenoten hebben nu al zes jaar werkervaring. Toch is het in mei ook zo ver: dan wil hij afstuderen op het gebruik van evacuatieliften in hoogbouwprojecten. “Ik heb in januari stage gelopen bij het ingenieursbureau Royal Haskoning. Dat was belangrijk voor mij. Ik dacht: ‘Zit ik niet vast aan een zwaar gesubsidieerd baantje bij de overheid?’ Maar ik heb een meerwaarde door de manier waarop ik dingen bekijk. Ze waren zelf enthousiast over mijn enthousiasme.”
Folders
Noordermeer is niet de enige student met tijdgebrek. Via folders raadt de TU studenten met een functiebeperking aan zich te melden, omdat ze recht hebben op extra studietijd of een verlenging van de prestatiebeurs. Daardoor weet de TU van 375 studenten dat ze een functiebeperking hebben. Het aantal medewerkers met een functiebeperking is daarentegen onbekend.
Jop Schaap (52) is een uitzondering. Hij werkt al sinds 1986 bij de TU en had als docent ontwerponderwijs ‘het leukste beroep ter wereld’. Totdat hij in 1993 zijn huis wilde verbouwen maar zijn arm niet goed kon bewegen. Conclusie van de neuroloog: de ziekte van Parkinson. Oorzaak onbekend. Zijn cellen sterven versneld af door een tekort aan dopamine, waardoor spieren niet goed meer functioneren.
Schaap schrok, maar was ook ‘opgelucht’. “Ik had al een tijdje vage klachten. Ik klapte door mijn knieën terwijl de orthopedisch chirurg geen aanleiding kon vinden. Ik reisde met collega’s per trein en zij holden trappen af, maar mij lukte dat niet omdat ik het gevoel had te vallen. Ik moest bewust nadenken waar ik mijn voeten zette.”
De ziekte, die zich kenmerkt door trillen, is niet te stoppen. “Mijn functioneren is gebaseerd op steeds hogere doses medicijnen. Dat uit zich ook in het feit dat mijn denken beperkt raakt. Mensen met Parkinson kunnen zich met maar één ding tegelijk bezighouden. Dat strookte niet met mijn taak in het onderwijs. Het kostte me veel moeite dingen te overzien of in een groter geheel te plaatsen. Ik begon te vergeten dat ik studenten dingen had toegezegd.”
Aanvankelijk vertelde Schaap het zijn studenten niet. “Al snel wel, omdat ik me dan prettiger voelde vanwege die verklaring voor mijn trillen. Studenten namen het voor lief. Het liep spaak toen er bij mij huidkanker werd geconstateerd en een stuk van mijn oor werd afgehaald. Ik ben een keer bij een groep studenten in huilen uitgebarsten en heb me ziek gemeld.” Schaap kreeg het advies in plaats van vier dagen twee dagen te werken, van elk zes uur. “Fysiek lukt het niet altijd”, zegt hij bijna verontschuldigend. “Soms stap ik in de auto en voelt het alsof ik rubber in mijn benen heb. Soms stop ik even op een parkeerplaats en neem ik wat medicijnen. Als ik over staan nadenk, val ik bij wijze van spreken om. En als ik val, val ik als een olifant.”
Collega’s reageerden meelevend. “Sommigen meden mij in het begin. Wisten niet of ze wel met me moesten praten. Bij de bedrijfsarts en personeelszaken had ik het gevoel dat ze me er meteen uit wilden werken, omdat ik geen waar voor mijn geld leverde. Mij werd voorgesteld me voor honderd procent af te keuren en thuis te blijven. Toen ik aangaf toch te willen blijven werken, zeiden ze dat ik onbezoldigd moest gaan werken. Keuringsartsen zeiden dat ik nergens voor geschikt was. In de praktijk ben ik twee dagen betaald blijven werken. Ik verricht nu hand- en spandiensten voor de vakgroep. De decaan zei: ‘Als Jop wil blijven werken, mag dat’. Ik werd enorm door mijn vakgroep gesteund.”
Schaap schafte thuis een andere computer aan om te kunnen blijven werken. Op zijn werk heeft hij een aangepast toetsenbord en kan hij werkmapjes openen op spraak. Typen gaat moeizaam. “Soms sla ik een toets drie keer aan en ben ik een hoop tijd kwijt dat te corrigeren.”
Hij kon een parkeerplaats vlakbij zijn werk krijgen, maar dat vond hij niet nodig voor die ene dag per week dat hij in Delft is. Al woont Schaap ver weg, hij komt bewust vanwege de sociale contacten. Toch ziet hij één ‘geluk’ in zijn ziekte. “Ik maak het opgroeien van mijn twee dochters veel bewuster mee.”
Nu Schaap geen contact meer heeft met studenten, voelt hij zich steeds meer een buitenstaander. “Ik zou nog wel afstudeerbegeleiding kunnen geven, maar zie daar van af omdat ik mezelf niet betrouwbaar vind. Ik kan niet garanderen dat ik er ben. Moet dat per dag bekijken. Mensen zeggen soms: ‘Maar je ziet er toch goed uit?’ Ze vergeten dat als ik me slecht voel, ik niet kom.”
,
“Het was de eerste mooie dag in mei 1998”, zegt Remco Noordermeer, voorover hangend in een riem aan zijn rolstoel. “Ik ging met wat vrienden zwemmen in de Delftse Hout. Ik rende het strandje af om me af te spoelen. Bij de Delftse Hout is het een hele tijd ondiep en of ik nou dook, of op een zandbank liep of aan een tak bleef hangen… ik viel.”
Noordermeer lag languit met zijn gezicht in het water. “Mijn vrienden dachten dat het een grap was, maar het duurde wel erg lang. Ze haalden me uit het water. Ik was blauw en ze reanimeerden me. Toen ik wakker werd, staarde ik omhoog naar een politieagent. Mensen denken dat verdrinken heel eng is, maar het water was warm en ik dobberde een beetje rond. Dat dobberen was geen slechte ervaring. Tot je daarna in het ziekenhuis wakker wordt en nooit meer kunt lopen…”
Noordermeer heeft een hoge dwarslaesie. Hij kan alleen zijn hoofd, schouders en biceps bewegen. “Mijn triceps doen het niet: ik laat mijn arm via de zwaartekracht of vanuit mijn schouder naar beneden bewegen.”
Kinderhandschrift
Tijdens zijn langdurige revalidatie leerde Noordermeer schrijven met een pen in zijn mond. “Mijn handschrift heb ik weer teruggekregen. Eerst een kinderhandschrift, maar na veel oefenen was dat netter en mijn eigen handschrift. Grappig, je handschrift zit dus niet in je hand, maar ergens in je hersenen.”
Na anderhalf jaar pakte hij zijn studie building engineering weer op. “Eerst wilde ik kustwaterbouw doen, maar na het ongeluk ben ik overgestapt. Ik zag mezelf niet met lieslaarzen rondlopen en bovendien dacht ik dat ik wel iets met ‘toegankelijkheid’ kon doen. Ik zit er nu aan te denken me meer te verdiepen in brandveiligheid en toegankelijkheid in gebouwen.”
“Eerst verzet je je ertegen. Je krijgt in het dagelijks leven al genoeg met ‘toegankelijkheid’ te maken en je wilt er niet ook nog je werk van maken. Toch ging ik steeds meer inzien dat ik moet doen waar ik goed in ben. Als je, zoals in mijn geval, dingen ziet waar anderen nooit opkomen, moet je dat benutten. Je kunt het zo ook verkopen aan een bedrijf. Dat kan meerwaarde geven.”
In het begin kan Noordermeer slechts twintig procent studiebelasting aan. “Je doet dan dus vijf keer zo lang over je studie. Na een jaar of drie, vier zat ik op vijftig tot zestig procent studiebelasting. Ik revalideer nu nog, dat houdt niet op als je van het revalidatiecentrum naar huis gaat.”
Noordermeer was ontzettend blij met de hulp en extra studietijd die hij kreeg vanuit de TU. “Wekelijks kwamen een studieadviseuse en een docent naar mij toe om te kijken wat ik nodig had voor mijn studie. Ze hebben geregeld dat ik hier een eigen kamer kreeg. Ook heb ik een speciale muis, met twee losse knoppen.”
Typen doet hij met een pen in zijn mond. “Vandaar dat het toetsenbord blauw is”, grapt hij. “Ik heb wel programma’s met spraakherkenning geprobeerd en brillen waarmee je met een laserlampje op letters richt, maar dat soort speeltjes gaat gauw kapot. Bovendien is dat wel leuk voor een rechtenstudie, maar niet voor een studie met formules.”
Studentassistenten helpen Noordermeer met praktische zaken zoals het legen van zijn katheter en naar colleges gaan. “De liften bij Civiele Techniek zijn veel te smal en de deuren gaan te snel dicht”, legt de veertiendejaars student uit. Zijn rolstoel past weliswaar precies in de lift, maar dan heeft hij geen ruimte meer om met zijn armen zijn wielen te bewegen.
Zijn trouwe maatje Rick, een golden retriever van de Stichting Hulphond Nederland, is altijd bij hem. Hij helpt met dingen oprapen en deuren openen. “Ik heb hem vooral voor de gezelligheid”, zegt Noordermeer, slurpend aan een rietje. “Je moet wel eens zeggen dat je hem niet mag aaien, maar een hond is een ongelooflijk makkelijke manier om contact te leggen.”
Noordermeer deed zijn tentamens in het begin schriftelijk. “Over vloeistofmechanica heb ik zes uur gedaan. Ik was daarna kapot, maar haalde het wel. Mondeling is af en toe wel moeilijker, want je wilt niet afgaan bij een prof. Mij onthouden ze beter.” Natuurlijk maakt Noordermeer zich wel eens zorgen: zijn leeftijdgenoten hebben nu al zes jaar werkervaring. Toch is het in mei ook zo ver: dan wil hij afstuderen op het gebruik van evacuatieliften in hoogbouwprojecten. “Ik heb in januari stage gelopen bij het ingenieursbureau Royal Haskoning. Dat was belangrijk voor mij. Ik dacht: ‘Zit ik niet vast aan een zwaar gesubsidieerd baantje bij de overheid?’ Maar ik heb een meerwaarde door de manier waarop ik dingen bekijk. Ze waren zelf enthousiast over mijn enthousiasme.”
Folders
Noordermeer is niet de enige student met tijdgebrek. Via folders raadt de TU studenten met een functiebeperking aan zich te melden, omdat ze recht hebben op extra studietijd of een verlenging van de prestatiebeurs. Daardoor weet de TU van 375 studenten dat ze een functiebeperking hebben. Het aantal medewerkers met een functiebeperking is daarentegen onbekend.
Jop Schaap (52) is een uitzondering. Hij werkt al sinds 1986 bij de TU en had als docent ontwerponderwijs ‘het leukste beroep ter wereld’. Totdat hij in 1993 zijn huis wilde verbouwen maar zijn arm niet goed kon bewegen. Conclusie van de neuroloog: de ziekte van Parkinson. Oorzaak onbekend. Zijn cellen sterven versneld af door een tekort aan dopamine, waardoor spieren niet goed meer functioneren.
Schaap schrok, maar was ook ‘opgelucht’. “Ik had al een tijdje vage klachten. Ik klapte door mijn knieën terwijl de orthopedisch chirurg geen aanleiding kon vinden. Ik reisde met collega’s per trein en zij holden trappen af, maar mij lukte dat niet omdat ik het gevoel had te vallen. Ik moest bewust nadenken waar ik mijn voeten zette.”
De ziekte, die zich kenmerkt door trillen, is niet te stoppen. “Mijn functioneren is gebaseerd op steeds hogere doses medicijnen. Dat uit zich ook in het feit dat mijn denken beperkt raakt. Mensen met Parkinson kunnen zich met maar één ding tegelijk bezighouden. Dat strookte niet met mijn taak in het onderwijs. Het kostte me veel moeite dingen te overzien of in een groter geheel te plaatsen. Ik begon te vergeten dat ik studenten dingen had toegezegd.”
Aanvankelijk vertelde Schaap het zijn studenten niet. “Al snel wel, omdat ik me dan prettiger voelde vanwege die verklaring voor mijn trillen. Studenten namen het voor lief. Het liep spaak toen er bij mij huidkanker werd geconstateerd en een stuk van mijn oor werd afgehaald. Ik ben een keer bij een groep studenten in huilen uitgebarsten en heb me ziek gemeld.” Schaap kreeg het advies in plaats van vier dagen twee dagen te werken, van elk zes uur. “Fysiek lukt het niet altijd”, zegt hij bijna verontschuldigend. “Soms stap ik in de auto en voelt het alsof ik rubber in mijn benen heb. Soms stop ik even op een parkeerplaats en neem ik wat medicijnen. Als ik over staan nadenk, val ik bij wijze van spreken om. En als ik val, val ik als een olifant.”
Collega’s reageerden meelevend. “Sommigen meden mij in het begin. Wisten niet of ze wel met me moesten praten. Bij de bedrijfsarts en personeelszaken had ik het gevoel dat ze me er meteen uit wilden werken, omdat ik geen waar voor mijn geld leverde. Mij werd voorgesteld me voor honderd procent af te keuren en thuis te blijven. Toen ik aangaf toch te willen blijven werken, zeiden ze dat ik onbezoldigd moest gaan werken. Keuringsartsen zeiden dat ik nergens voor geschikt was. In de praktijk ben ik twee dagen betaald blijven werken. Ik verricht nu hand- en spandiensten voor de vakgroep. De decaan zei: ‘Als Jop wil blijven werken, mag dat’. Ik werd enorm door mijn vakgroep gesteund.”
Schaap schafte thuis een andere computer aan om te kunnen blijven werken. Op zijn werk heeft hij een aangepast toetsenbord en kan hij werkmapjes openen op spraak. Typen gaat moeizaam. “Soms sla ik een toets drie keer aan en ben ik een hoop tijd kwijt dat te corrigeren.”
Hij kon een parkeerplaats vlakbij zijn werk krijgen, maar dat vond hij niet nodig voor die ene dag per week dat hij in Delft is. Al woont Schaap ver weg, hij komt bewust vanwege de sociale contacten. Toch ziet hij één ‘geluk’ in zijn ziekte. “Ik maak het opgroeien van mijn twee dochters veel bewuster mee.”
Nu Schaap geen contact meer heeft met studenten, voelt hij zich steeds meer een buitenstaander. “Ik zou nog wel afstudeerbegeleiding kunnen geven, maar zie daar van af omdat ik mezelf niet betrouwbaar vind. Ik kan niet garanderen dat ik er ben. Moet dat per dag bekijken. Mensen zeggen soms: ‘Maar je ziet er toch goed uit?’ Ze vergeten dat als ik me slecht voel, ik niet kom.”
Begin dit jaar was van 375 studenten aan de TU bekend dat zij een functiebeperking hebben. In bijna tweehonderd gevallen (54 procent) gaat het om dyslexie en zo’n 64 maal (17 procent) om chronische ziekten zoals astma, reuma en suikerziekte. Neurologische klachten, waartoe studentendecaan Piet Jonkheer ook autisme en ADHD rekent, nemen toe: 8 procent van de studenten met een functiebeperking heeft deze. Ongeveer eenzelfde percentage heeft last van rsi. 7 Procent heeft psychische problemen.
4 Procent heeft motorische beperkingen, zoals niet lang kunnen staan bij practica en afhankelijkheid van een rolstoel. 3 Procent heeft een visueel probleem en 2 procent kan niet goed horen.
Do you have a question or comment about this article?
delta@tudelft.nl
Comments are closed.