Gesteggel over protonenklinieken

Alleen in het vorig jaar geopende protonencentrum in Groningen mogen kinderen worden bestraald. Dat besluit nam het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in 2018. Het volgde daarmee het advies op van de Gezondheidsraad. Bestuursvoorzitter Ernst Kuipers van het Erasmus MC Rotterdam heeft hier namens het Delftse protonencentrum HollandPTC, Leiden UMC en het Amsterdam UMC een bezwaar over ingediend bij het ministerie van VWS.

Het Delftse protonencentrum HollandPTC, dat vorig jaar de deuren opende, staat niet op het terrein van een universitair medisch centrum, het is dus geen zogenaamde ‘hospital-based’ faciliteit. Volgens een advies van de Gezondheidsraad is het noodzakelijk dat kinderen die bestraald worden bij complicaties meteen naar een ziekenhuis kunnen zonder tussenkomst van een ambulance. In Groningen staat het protonencentrum op het UMCG-terrein.

Drogreden

Volgens Kuipers is dit een drogreden. “Wereldwijd zijn er nauwelijks protonencentra te vinden die aan dit criterium voldoen. Stel dat tijdens de bestraling wat mis gaat – die kans is zeer klein, dan zal ook in het protonencentrum in Groningen het kind eerst ter plekke gestabiliseerd moeten worden en dan in een ambulance geladen moeten worden en even later weer uitgeladen moeten worden.” Hij wijst erop dat het protonencentrum in Groningen weliswaar op het terrein van het ziekenhuis staat, maar wel los van de kinder-intensive care.

“Het komt er op neer dat een kind dat in Rijswijk woont zes weken met zijn ouders in een hotel in Groningen moet verblijven voor een behandeling daar, terwijl die behandeling ook gewoon om de hoek kan gebeuren”, zegt Kuipers. “Dit besluit is niet in het belang van de patiënt. Het gros van de patiënten woont bovendien in de Randstad.” In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer honderd kinderen met kanker protonentherapie.

In vakblad Zorgvisie uiten Kuipers, kinderarts Edmond Rings en topman Chris Oomen van de Schiedamse zorgverzekeraar DSW stevige kritiek. Er zou een politiek machtsspelletje gespeeld zijn, de Gezondheidsraad zou bij de advisering over het besluit experts vanuit de Randstad geweerd hebben en gezinnen zouden ontwricht raken doordat ze tijdens de bestraling voor vijf weken naar Groningen moeten verhuizen.

‘Reisafstand is ondergeschikt aan de kwaliteit van zorg’

Maar de Gezondheidsraad heeft nog een argument om de kinderbehandelingen in Groningen te laten plaatsvinden. Het zou beter zijn om alle kennis op een plek te centreren. Onzin, meent Kuipers. “De protocollen, de apparatuur; alles is op de verschillende locaties hetzelfde. Je kunt er prima voor kiezen om de behandelingen op meer plekken uit te voeren. Maar als je het dan toch per se wilt centreren, dan is Groningen een rare keus. De meeste kennis omtrent bestraling zit hier in de Randstad; in Rotterdam, Leiden en Amsterdam.”

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) steunt het advies van de Gezondheidsraad, zo laat het weten in vakblad Zorgvisie. ‘Ons uitgangspunt is dat je hoogcomplexe kinderoncologische zorg moet concentreren op één plek. Dus ook de protonentherapie’, zegt VOKK-directeur Marianne Naafs. ‘Groningen biedt goede pediatrische psychosociale ondersteuning. Groningen heeft een team van kinderspecialisten klaarstaan. Kinderkanker an sich is ontwrichtend voor een gezin. De reisafstand is ondergeschikt aan de kwaliteit van zorg. Ouders reizen naar het eind van de wereld voor de beste zorg, is onze ervaring.’