Opinion

Lacks is een mens en geen roze vloeistof

Daar staat ze dan eindelijk op de cover: Henrietta Lacks (1920-1951). Haar kankercellen vormen al sinds haar dood de beroemde HeLa-cellijn, een aantal gekloonde cellen die uit een enkele cel zijn gekweekt.

Deze cellijn, opgezet door dr. George Gey, draagt tot op de dag van vandaag bij aan belangrijke medisch-wetenschappelijke inzichten. Mijn beeld van de HeLa-cellijn heb ik overgehouden aan mijn studie biologie eind jaren tachtig. Een klein bakje met roze vloeistof. Dat eenmaal onder de microscoop de cellen van het kankergezwel van haar baarmoederhals toonde. Henrietta Lacks werd ooit geïnfecteerd, zo bleek veel later, met verschillende varianten van het kankerverwekkende HPV-18 virus. Dit is een variant van het virus dat overigens weer actueel is door de recente discussies rond de zin en onzin van HPV-vaccinaties voor jonge meisjes.

De gevierde Amerikaanse wetenschapsjournalist Rebecca Skloot neemt in haar ontroerende en spannende boek de lezer mee op een historische reis door het treurige leven van Henrietta Lacks, het parallelle universum van medisch onderzoek en de publieke perceptie ervan. Het is een indrukwekkend journalistiek onderzoek, dat Skloot vele jaren en frustraties heeft gekost. Al was het maar om de moeite die zij heeft moeten doen om het vertrouwen van Lacks familie te winnen. In het bijzonder van Deborah Lacks, een van de dochters van Henrietta.

Met in hun achterhoofd de mediaverhalen over medisch misbruik van Afro-Amerikanen in de jaren vijftig, hoorde Lacks familie pas twintig jaar na de dood van Henrietta over het bestaan van de cellijn. Geen wonder dat Deborah en de rest van de familie een muur van wantrouwen, complot denken en mythes optrokken. Het is dan ook Skloots verdienste dat ze Deborah Lacks en een van haar broers kon overtuigen om de cellen van haar moeder in het echt te bekijken. Om hen een beeld te geven van wat het nu echt is. Het is een van de vele ontroerende en confronterende momenten in de zoektocht naar waarheid van de Lacks familie.

Vertrouwen, erkenning, het serieus nemen van mensen, het bespreekbaar maken van vooroordelen en ethische dilemma’s, zijn de elementen van het betrekken van publiek bij medisch onderzoek. Kennis en feiten zijn lang niet voldoende. ‘The Immortal Life of Henrietta Lacks’ maakt dat weer eens helder. Juist daarom is het jammer dat Skloot in haar nawoord dit hele punt en haar eigen rol als journalist buiten beschouwing laat en vooral ingaat op de ethische en juridische aspecten van humaan weefselgebruik. Maar dit is klein ongemak. Rebecca Skloot verdient een groot compliment. Hela is een mens en geen roze vloeistof.  

Rebecca Skloot, ‘The Immortal Life of Henrietta Lacks’, New York: Crown Publishers, 369 pagina’s. 2010, ISBN: 978-1-4000-5217-2

Delta, 1-11-2007
‘Sanne Kistemaker has won the ‘Design for All Award’ for a communication device for the elderly’

For many elderly people it is difficult to surf the internet, yet at the same time it is completely normal for their grandchildren to use the web to stay in touch with friends and relatives. To close the gap between the different generations on the internet, Sanne Kistemaker designed ‘Piece of Family’, a multimedia device that makes it easy for the elderly to go online and communicate with relatives through a weblog.

‘Piece of Family’ consists of a book, a writing pad and a scanner. Grandparents for instance write messages to their families on the writing pad. They then scan these messages and post them online, via a cordless internet connection, on a specially created ‘family page’, which the elderly can also view on their televisions. The grandchildren use a computer to visit the same family page to read the scanned, hand-written messages from grandma or grandpa, and they can then type a reply. “With ‘Piece of Family’, both generations use what they’re most familiar with to communicate”, industrial designer Kistemaker says. “And by doing so they can stay in touch with each other.”
Recently Kistemakers invention won a design award for the third time. “That’s great,” says Kistemaker, who designed the device two years ago as a graduation assignment. “But unfortunately it’s still not on the market.
Vodafone was interested for a while, but they decided not to produce it, because they came to the conclusion that hardware was not their core business.”

Kistemaker is now close to making a deal with TU Delft, in which a YESDelft company could put it on the market. “The design, concept, functionality and interaction level is all there,” she explains. “We know how the elderly use it, because of my research. But there are also things that still need to be done. ‘Piece of Family’ must be cordless, because the elderly could trip over a cord, and this makes the device more expensive. ‘Piece of Family’ should cost no more than three hundred euro, or half of what you pay for a laptop. But we have to be quick to put it on the market. The elderly of today don’t know how to use computers, but that’s a temporary problem. The elderly of the future will be more familiar with computers, so it’s important to put a spin-off on the market as soon as possible.”

Editor Redactie

Do you have a question or comment about this article?

delta@tudelft.nl

Comments are closed.