Deze wetenschapper maakt de kunstnier die zijn eigen leven moet redden: ‘Ik word de eerste die hem test’

De bergbeklimmer is weer even terug in Nederland. Zijn laatste klim moest hij op driekwart afbreken – het slechte weer en de vermoeidheid speelden Tuğrul Irmak en zijn klimpartner parten. Maar het kan zomaar zijn dat als jij dit leest, Irmak zijn spreekwoordelijke vlag alweer boven op een bergtop plant. 41 alpentoppen in vijf maanden tijd – als hij dat doel wil halen, kan hij niet te lang blijven hangen in het platte Nederland.

Met zijn avontuur wil Irmak geld ophalen voor onderzoek, dat van hemzelf notabene. De onderzoeker van de TU Delft en UMC Utrecht werkt met zijn collega’s aan een kunstmatige nier. Irmaks droom: een stuk biomechanica dat de nierfunctie kan overnemen in het lichaam, zodat nierpatiënten niet langer afhankelijk zijn van dialyse.

Hoe ellendig dialyse is weet Irmak maar al te goed. Vanaf 2019 ging zijn nierfunctie achteruit en in september 2022 werd hij afhankelijk van dialyse. Een donornier van zijn moeder redde in mei 2023 zijn leven. Zij liet hem voor de tweede keer geboren worden, stelt Irmak poëtisch.

Maar gevraagd om zich voor te stellen begint Irmak met heel andere facetten van zijn identiteit: “Ik ben allereerst werktuigbouwkundige. Daarnaast klimmer.” En dan, weifelend: “En iemand die worstelt met een chronische ziekte, denk ik.”

Dat derde komt er stuk minder overtuigend uit.

“Ik kan niet ontkennen dat het deel van mijn identiteit is. Het is een ziekte, ik heb er niet voor gekozen. Ik wil helemaal niet dat het bepaalt wie ik ben. Maar het is er wel en maakt deel uit van mij.”

Tuğrul Irmak woont in Delft, maar werd in 1994 geboren in Instanbul. Hij groeide op in het Britse Essex, waar hij op zevenjarige leeftijd naartoe verhuisde. Op zijn elfde bleek een simpele kinderziekte geleid te hebben tot de chronische auto-immuunziekte IgA-nefropathie. Die is als Russisch roulette: de helft van de patiënten kan er redelijk normaal mee leven, de andere helft krijgt binnen twee decennia te maken met nierfalen.

Hoe was het om te leven met die onzekerheid?

“Ik realiseerde me altijd dat ik misschien niet alle tijd van de wereld had. Ik heb daardoor altijd het gevoel gehad dat ik heel veel moest doen. Want ik wist niet hoeveel gezonde jaren ik nog had. Dus ga je altijd maar door en door – en dat wordt een gewoonte.”

Als kind wilde Irmak astronaut worden. “Ik herinner me dat ik op en neer sprong alsof ik Buzz Aldrin was tijdens de maanlanding. Maar astronaut had ik nooit kunnen worden met mijn ziekte.”

Dus werd het plan B: werktuigbouwkunde. In 2018 liet hij Groot-Brittannië achter zich en verhuisde naar Delft voor een promotietraject. Zelfrijdende auto’s werd het onderwerp. Preciezer nog, de neurowetenschappelijke kant daarvan; Irmak promoveerde op wagenziekte.

Maar in 2019 ging zijn nierfunctie sterk achteruit. Het wordt duidelijk: hij behoort tot de mensen met IgA-nefropathie wiens nieren ermee ophouden. Hij herinnert zich hoe hij het nieuws aan zijn collega’s op de TU vertelde. “Ik zei: het gaat even niet zo goed, je zult zien dat ik minder productief ga zijn. Iedereen was heel begripvol. Maar ik heb er niet al te veel aandacht aan geschonken. Je wil er niet te lang bij stilstaan, toch?”

Je werd zieker, maar sprak er zelden over, vertelde je collega en vriend Alberto. Hij zag je kwetsbaarheid pas toen hij een keer onverwacht bij je thuiskwam. Was je bang om als zwak gezien te worden?

“Ik geloof niet dat mensen me zo zouden hebben gezien. Ik lag niet in een bed hè, ik was gewoon aan het werk, en fysiek sterk. Dus ik was niet bang om voor zwak te worden aangezien. Misschien zelfs het tegenovergestelde. Iedereen weet dat je ziek bent, maar ook dat je bergen beklimt.”

Een klimmer was Irmak al, maar vanaf het moment dat hij wist van zijn nierfalen, deed hij er nog een schepje bovenop. Steeds vaker reed hij naar de Alpen om daar bergen te beklimmen.

Een ander zou misschien denken: ik doe het rustig aan. Jij ging juist steeds vaker de bergen in.

“Ik wilde bewijzen dat ik het kon, dat ik niet ziek was. En ik haal simpelweg heel veel plezier uit bergbeklimmen. En niet alleen plezier, ook betekenis. Zo’n dag daar doet veel meer met me dan een maand hier in Nederland. Het zorgt simpelweg voor meer mooie herinneringen.”

Was het ook fatalisme dat je de bergen in joeg?

“Tot een bepaalde hoogte, maar het was geen dominante gedachte. Ik dacht vooral: ik heb nog maar een paar gezonde jaren, dus daar kan ik maar beter goed gebruik van maken.”

In september 2022 werd het menens. “Mijn nierfunctie was nog maar 30 procent. Ik moest meteen aan de dialyse.”

Dat kon in zijn geval thuis, met het apparaat naast zijn bed. Irmak sloot zichzelf daar maandenlang elke nacht op aan. “Ik voelde me een organisme in plaats van een mens. Je wilt drinken, maar dat kan niet, want je kunt niet plassen. Je voelt je niet goed, want je kunt je afvalstoffen niet kwijt. En altijd die angst: hoe kun je nog mens zijn als een machine je in leven houdt?”

Die uren in bed met slangen aan zijn lijf sleet Irmak met een stapel studieboeken naast zich. Het idee om het neurowetenschappelijke deel van zijn loopbaan verder uit te diepen, was al eerder ontstaan. Al in 2019 was hij masterclasses gaan volgen over biomedische wetenschappen, nog zonder duidelijk doel. Tot dan.

‘Je gaat je steeds slechter voelen. Dialyse is overleven’

Wat veranderde er?

“Mijn drijfveer. Dialyse is niet zaligmakend. Het neemt maximaal 15 procent van je nierfunctie over. Zo zijn er bepaalde stofjes die niet kunnen worden gefilterd, wat na een tijd leidt tot hartfalen, cognitieve achteruitgang, vruchtbaarheidsproblemen, gewrichtsproblemen… Je gaat je steeds slechter voelen. Het is overleven. Dat wilde ik echt niet nog een keer doen. Ik realiseerde me toen dat ik, als wetenschapper, het heft in eigen hand kon nemen.

Irmak zocht contact met onderzoeksgroepen bij academische ziekenhuizen in Leiden, Rotterdam en Utrecht. Even leek het erop dat hij in Utrecht kon meewerken aan onderzoek dat dialyse moet verbeteren. Totdat iemand hem wees op een nieuw project, dat streeft naar een kunstnier.

Dialyse verbeteren of een kunstnier: waarom is dat zo’n belangrijk verschil?

“Er zijn maar weinig onderzoeken waarmee dialyse echt overbodig kan worden, maar heel veel die gericht zijn op het verbeteren van dialyse. Denk aan een draagbaar dialyse-apparaat. Op papier klinkt dat top. Je kunt rondwandelen en de hele dag gedialyseerd worden.

Maar het is toch veel fijner als je jezelf thuis kunt inpluggen aan de machine? Dan hoef je niet rond te lopen met allemaal gedoe aan je lichaam. Ik weet uit ervaring dat dat onderzoek de moeite niet waard is. Daarmee gaan we de levenskwaliteit van nierpatiënten niet verbeteren.”

Terwijl hij zijn carrière uitstippelde, stond Irmak op de wachtlijst voor een transplantatie. Dat hij een nier van zijn moeder zou krijgen was al duidelijk, maar het duurde nog tien maanden voor het ziekenhuis plek had voor de dubbeloperatie. In mei 2023 was het zover en na een hobbelige start voelde Irmak zich snel beter. Slechts drie weken na de operatie later begon hij aan zijn nieuwe baan bij UMC Utrecht. Stip op de horizon: die zo gewilde kunstnier.

Hoe moet die eruitzien?

“Het is de bedoeling dat onze kunstnier in het lichaam geïmplanteerd kan worden. Het wordt een apparaat met technische en biologische elementen, dat samenwerkt met alle processen in het lichaam. En als hij er eenmaal in zit, moet je er niet meer over na hoeven denken. Hij moet gewoon werken.

De kunstnier moet gaan bestaan uit twee delen. Allereerst een filter dat het bloed zuivert van schadelijke stoffen, en ten tweede een deel met levende niercellen dat ervoor zorgt dat het lichaam de nuttige stoffen weer opnieuw opneemt. We focussen nu op het filter, waarbij het de uitdaging is dat het membraam, het dunne vlies dat bepaalde stoffen wel en niet doorlaat, niet verstopt raakt door ophopende eiwitten.

Ons eerste doel is een soort implanteerbare dialyse-eenheid, die het mogelijk maakt om in het lichaam zelf te dialyseren zonder dat er naalden aan te pas komen. Daarvoor moeten we een filter creëren dat lange tijd meegaat, liefst wel drie jaar. Van dat filter hebben we hopelijk aan het einde van dit jaar een prototype.

Dat implantaat moet een overbrugging zijn naar de transplantatie, zodat mensen niet tussentijds afhankelijk zijn van dialyse. De stap erna is de kunstnier.”

Inmiddels werkt je het grootste deel van de tijd in het UMC Utrecht. Wat doe je op de TU Delft?

“In Delft doe ik onderzoek naar de mogelijke coatings voor onze kunstnier. Hij moet in contact kunnen komen met bloed, maar bloed reageert sterk op vreemd materiaal. Het herkent een invasief apparaat als lichaamsvreemd, en stolt. Dat kan een bloedprop tot gevolg hebben. Die verstopt niet alleen de kunstnier, maar kan ook losschieten richting de longen of de hersenen, met mogelijk fatale gevolgen. Dat wil je voorkomen. Met collega’s en studenten onderzoek ik daarom of we polyelektrolyten kunnen gebruiken. Die hebben de eigenschap dat ze anti-stollend zijn.”

‘Het is nu eenmaal zo dat ik pas ben gaan werken aan de kunstnier toen mijn eigen leven op het spel stond’

Doe je je onderzoek om je eigen leven te redden of om een maatschappelijke bijdrage te leveren?

“Ik kan dat niet los van elkaar zien. Het is nu eenmaal zo dat ik pas ben gaan werken aan de kunstnier toen mijn eigen leven op het spel stond. Het vakgebied staat al zo lang stil. Dialyse is uitgevonden in 1943, maar daarna nauwelijks doorontwikkeld. Ik voel het als mijn maatschappelijke verantwoordelijkheid om daar verandering in te brengen. En natuurlijk is die verweven met mijn persoonlijke motivatie.”

Heb je er vertrouwen in dat die kunstnier er gaat komen?

“Nee. Of nou ja, je kunt er nooit op vertrouwen dat je je hoog gegrepen technische doel gaat halen. Maar het is mijn eigen hoofd dat op het hakblok ligt. Dus ik heb geen keuze, ik moet er wel in geloven. Laten we het zo zeggen: ik ben optimistisch. Dat het kunstmatige hart al bestaat, laat volgens mij zien dat het kán. Als we er maar genoeg moeite in steken.”

Je gaat de bergen in om geld op te halen voor de kunstnier. Voor de zelfrijdende auto’s waar je eerst aan werkte, hoefde dat niet. Steekt dat?

“Het steekt vooral dat er weinig geld geïnvesteerd wordt om de levens van nierpatiënten structureel te veranderen. De oorzaak daarvan is volgens mij dat we denken dat de oplossing er al is: dialyse. Dat houdt je in leven, al kent het veel nadelen. Er wordt geen noodzaak gevoeld om dat te veranderen, hooguit om dialyse beter te maken. En dat terwijl dialyse wel een enorme kostenpost is.

In zelfrijdende auto’s wordt juist enorm veel geld gestoken door de industrie. Het helpt dat die deel zijn van een positieve, groene en utopisch toekomstvisie. Dat spreekt mensen aan, daar wil je naartoe werken. Dat geldt niet voor een einde van dialyse, dat heeft niet datzelfde effect. Dat heeft alleen aantrekkingskracht op de nierpatiënten zelf en hun naasten.”

Hoe gaat het nu met je gezondheid?

“Goed, bleek laatst uit een check-up. Ik heb er vertrouwen in dat dat zo blijft. Een nier van een levende donor gaat vijftien tot twintig jaar mee en er is geen reden om te denken dat het minder zou zijn. In principe zou ik daarna weer aan de dialyse moeten. Maar hopelijk is ons onderzoek dan zo ver gevorderd dat we tegen die tijd in de testfase zitten. Als ik dat zo is, ben ik de eerste die onze kunstnier uitprobeert.”